La COmmunauté de Pratiques « Huntington »
La COP Huntington rassemble tous ceux qui accompagnent de près ou de loin les personnes touchées par la maladie de Huntington : professionnels, aidants, personnes concernées… Chacun peut participer avec son expérience et partager à son niveau.
Crée avec l’association Huntington France, elle est composée :
- D’une rencontre annuelle, organisée dans un département différent chaque année afin de se rendre accessible à tous, d’environ 35 à 50 personnes sur inscription
- De journées thématiques occasionnelles
- De ressources pratiques à disposition de tous
C’est un moment privilégié pour :
- Partager ses idées et son expérience
- Découvrir une expertise sur un thème d’actualité
- Tisser des liens et échanger dans une ambiance chaleureuse
Ici, on échange, on questionne, on s’inspire…
Ensemble, faisons grandir nos pratiques pour offrir un accompagnement toujours plus humain et innovant.
Prochaines dates :
Inscriptions :
- Ressources, carte interactive :
- Fiches élaborées lors de ces Communautés de Pratiques :
2024 : Les troubles associés
2023 :
2021 :
2019 :
- Les vidéos :
- Le maintien à domicile :
- Webinaire sur le plaisir de manger et les troubles de la déglutition – spécial nutrition
- Vidéos sur le soutien de la qualité de vie des personnes avec la vidéo du Dr Youssov et un témoignage d’une aidante
- Video-explicative-sur-la-maladie-de-huntington de la filière Brain Team, basé sur les propos du Dr Youssov