Le Projet STépHanie : Une tablette de communication à destination des personnes atteintes de la maladie de Huntington (mais pas que…)

Le projet StépHanie est un projet de recherche qui a permis d’aboutir à un logiciel nommé Life Companion, en lien avec Kerpape et le CoWork’hit, dédié et personnalisable, pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington, à domicile ou en structure.

Ce logiciel est téléchargeable sur les tablettes et a pour objectifs de :

• Accompagner la communication au quotidien, par des pictogrammes, un clavier orthographique ainsi qu’un accès à une interface « oui/non » simple
• Entretenir la mémoire et servir de médiateur entre la personne et son entourage proche ou professionnel par des albums photos personnalisables
• Aider à l’autonomie du quotidien, par des séquences personnalisables et des exercices
• Suivre la personne dans l’évolution de sa maladie par l’évolution de la solution numérique et de son accessibilité (utilisation en tactile ou avec des boutons adaptés « contacteurs »)

Comment bénéficier du projet ?

En Bretagne

L’Équipe Relais Handicaps Rares Bretagne (ERHR) et le CoWork’HIT organisent conjointement le déploiement du projet sur le territoire Breton. En tant qu’utilisateur final (ou proche), établissement ou service accueillant des personnes atteintes de la maladie de Huntington, vous pouvez être accompagnés. Le processus est le suivant :

1. Contacter le secrétériat de l’ERHR pour effectuer une demande
2. Le COPIL projet statuera sur votre demande en fonction des autres demandes afin de prioriser
3. Vous pourrez ensuite participer aux formations organisées
   1. Formation niveau 1, dédiées à tous (détails ci-dessous)
   2. Formation niveau 2, dédiées principalement aux utilisateurs avancés (détails ci-dessous)
4. Suite à la formation, une tablette pourra vous être prêtée
   1. Pour une durée indéterminée pour les personnes atteintes de la maladie
   2. Pour une durée déterminée pour les établissements/services
5. Vous pourrez également être intégré au réseau de pratique en cours de structuration

Hors Bretagne

Pour les bénéficiaires directs, le meilleur moyen aujourd’hui pour bénéficier du projet est d’essayer, d’acheter le matériel et de vous former (détails ci-dessous). Néanmoins, nous attirons votre attention sur le fait qu’il peut être bénéfique d’impliquer également les équipes de professionnels autour de vous afin d’assurer un fonctionnement optimal.

Pour les structures, afin d’accompagner au le dépoiement de LifeCompanion dans votre établissement/service, le CoWork’HIT propose un accompagnement sur mesure comprenant,

• L’accompagnement à l’achat du matériel compatible
• La préparation du matériel
• La formation des professionnels
• Un support et un accompagnement à distance de la formation
• (optionnel) Des développements spécifiques

Le cadre de cet accomapagnement est une prestation à adapter à votre besoin. Les formations peuvent être intégrées dans les plans de formation continue de votre établissement.

Comment faire pour essayer l’outil ?

Si vous souhaitez tester le projet, vous pouvez directement,

1. identifier un matériel compatible (ordinateur ou tablette Windows) – ou voir ci-dessous la partie « Matériel »
2. télécharger et installer LifeCompanion (gratuit)
3. suivre le guide de démarrage de LifeCompanion (vidéo de 10 min) pour installer la configuration « Projet StépHanie – LifeCompanion Huntington »
4. commencer à tester !

Détails sur les formations

Deux formations sont proposées dans le cadre du projet. Vous pouvez soit en bénéficier gracieusement sur le territoire Breton, soit vous inscrire aux formation généralistes, ou encore faire appel à un accompagnement au déploiement intégrant ces formations.

Quel est le matériel compatible/nécessaire ?

LifeCompanion est compatible avec tous les sytèmes Windows.

Pour plus de détails, se rendre sur le site de Life Companion (tout en bas) :

https://lifecompanionaac.org/huntington