Nous avons le plaisir de partager avec vous les vidéos et supports de la Webconférence [Maladie de Huntington : Soutenir la qualité de vie des personnes], organisée le 15/01/21 à Brest.
Vous avez été nombreux à y participer, près de 180 personnes d’horizons variés, malades, familles, professionnels de l’accompagnement à domicile ou en établissement médico-sociaux, professionnels hospitaliers, professionnels des MDPH, professionnels libéraux (orthophonistes, médecins…), sans compter les équipes ou les petits comités de familles qui se sont connectés à partir d’une seule adresse d’inscription.
Nous avons pris connaissance des messages que vous nous avez adressés pour remercier les intervenants et les organisateurs, pour témoigner de votre ressenti « cela fait du bien de sentir cette communauté active, bienveillante et soutenante » ou plus simplement nous demander le lien vers les supports. Les voici :
1 – Propos introductifs :
2 – Témoignage de Nicole :
Présentation Association Huntington France :
3 – Le Caractère Génétique de la Maladie de Huntington, présentation du Dr Planès :
4 – Améliorer la vie des malades et de leur entourage, Repérer et comprendre leurs besoins, présentation du Dr Youssov :
5 – Echanges avec les participants :
Quelques ressources évoquées dans les échanges :
Et d’autres ressources à venir…
