La COmmunauté de Pratiques 22q11

La Communauté de Pratiques 22q11 : Un espace d’échange et de soutien

Née en décembre 2022, la Communauté de Pratiques (COP) 22q11 répond à un besoin exprimé par les familles et les professionnels : celui d’échanger sur les situations complexes liées à la délétion 22q11. Cette initiative vise à améliorer la prise en charge et le soutien des personnes atteintes de ce syndrome rare.

La COP 22q11 est le fruit d’une collaboration entre :

  • L’Équipe Relais Handicaps Rares Bretagne
  • Le Centre de Référence Maladies Rares Anomalies du Développement de l’inter-région Ouest du CHU de Rennes
  • La Fédération Hospitalo-Universitaire GenOMedS
  • L’association Génération 22

Une communauté ouverte et inclusive

Notre communauté accueille tous ceux concernés par la délétion 22q11 :

  • Professionnels du secteur sanitaire et médico-social
  • Aidants et familles
  • Patients
  • Associations de patients

Ensemble, nous partageons nos expériences, nos connaissances et nos ressources pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par ce syndrome.

Rendez-vous le 7 octobre 2025 à Rennes. Thème : la scolarité 

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