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Vidéo explicative sur la Maladie de #Huntington

COmmunautés de Pratiques

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Filière de Santé Maladies Rares BRAIN-TEAM

Film adapté de la présentation du Dr Katia Youssov du Centre de Référence Maladie Rare de Huntington AP-HP Henri Mondor

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La COmmunauté Prader Willi 2024 a réuni 3 personnes concernées, des proches aidants et une trentaine de professionnels !

Pour cette CoP Prader Willi organisée pour la première fois en terre costarmoricaine, nous avons eu le privilège d’accueillir Mme et Mr Besnier pour sensibiliser l’audience au syndrome (voir PPT ci-joint). Trois jeunes concernés par le syndrome ont également partagé […]

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Les prochaines COmmunautés de Pratiques 2024!

Riche en partage d’expériences, 2023 a été une année de développement des communautés de pratiques et de rencontre avec nos partenaires. Nous avons Initié la 1ère COP Epilepsie ainsi que celle du syndrome délétion 22Q11. La COP surdicécité s’est étoffée […]

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