Notre réseau en Bretagne
L’ERHR Bretagne s’appuie sur un comité de partenaires, adhérents au réseau par signature d’une charte d’adhésion (en cours de formalisation) et sur un comité de pilotage restreint.
Composition du Comité de Pilotage restreint :
- Association Gabriel Deshayes (Organisme gestionnaire)
- Agence Régionale de Santé Bretagne
- Association EPI Bretagne
- APF France Handicap
- Association Phare d’Ouest
- Association Alliance Maladies Rares
Le développement d’un réseau par la mise en place d’équipes « expertes »
De nombreux professionnels du sanitaire, du médico-social, du social, des représentants des pouvoirs publics, des bénévoles associatifs agissent avec et dans l’intérêt des personnes concernées par un handicap rare.
Un point commun les réunit : développer un accompagnement de qualité.
Un point de difficulté les sépare : N’ayant pas connaissance de l’ensemble des intervenants potentiels, le partage d’expériences et la capitalisation des bonnes pratiques s’effectuent difficilement.
Un point d’interrogation les caractérise : Le handicap rare peut rendre complexe la construction et la mise en œuvre de réponses pertinentes et peut créer des situations d’exclusions et d’incompréhension.
Face à ces constats, l’Équipe Relais Handicaps rares de Bretagne a fait un pari :
- Mettons ensemble ces acteurs pour produire une réflexion sur le handicap rare considéré ; mettons en commun des pratiques et ce qui les sous-tend ; regardons ce qui a marché plutôt que se polariser sur ce qui échoue ; gardons en mémoire la trace des pratiques pertinentes ; confrontons nos conclusions et diffusons ce que nous retiendrons.
- Développons un réseau interpersonnel qui permette à des intervenants de pouvoir mieux identifier les compétences de chacun tout en renforçant l’aide, le tutorat, y compris à distance afin de faciliter la lutte contre les peurs et la méconnaissance en privilégiant l’acquisition et la montée en compétence.
La forme de chaque équipe « experte » varie forcément en fonction de chaque Handicap Rare car l’impact est différent pour les personnes et la prise en compte des déficiences diffèrent selon les environnements.
Ce qui est commun à toute Équipe « experte » :
- Toute équipe associe des acteurs bénévoles et professionnels afin de favoriser la prise en compte des savoirs expérientiels et de vie.
- Toute équipe a une visée de diffusion : elle est composée de représentations qui ne sont pas les leaders d’un accompagnement particulier mais manifestent dans leur action quotidienne la recherche d’un développement collectif des savoirs et le transfert de ce qui est pertinent dans les accompagnements des personnes Handicapées.
- Toute équipe à une dimension de réflexion régionale favorisée par la mise en commun de l’apport et de la confrontation de chacun. Il n’est pas question de privilégier la dimension gestionnaire mais de faire émerger de la pratique une contribution à la prise en compte d’une question particulière liée à un Handicap Rare qui sera ensuite diffusée.