Le projet StépHanie : l’assistant numérique gratuit d’aide à la communication à l’attention des personnes atteintes de la maladie de Huntington

Qu’est-ce que le projet StépHanie :

Il s’agit d’un outil numérique associé au logiciel LifeCompanion, qui est utilisé via une tablette. Cet outil est conçu pour évoluer en fonction du stade de la maladie de Huntington.

Objectifs :

• Accompagner la communication au quotidien, par des pictogrammes, un clavier orthographique ainsi qu’un accès à une interface « oui/non » simple
• Entretenir la mémoire et servir de médiateur entre la personne et son entourage proche ou professionnel par des albums photos personnalisables
• Aider à l’autonomie du quotidien, par des séquences personnalisables et des exercices
• Suivre la personne dans l’évolution de sa maladie par l’évolution de la solution numérique et de son accessibilité (utilisation en tactile ou avec des boutons adaptés « contacteurs »)

Historique :

Le projet StépHanie a débuté grâce à une jeune femme nommée Stéphanie dont les premiers symptômes de la maladie sont apparus sous forme juvénile, vers 14 ans. Ce projet a été développé par la MAS des Chants d’Eole, COALLIA (22), avec des essais jusqu’en 2018, puis une phase expérimentale en lien avec l’Association Huntington France. Enfin, en 2021, l’Agence du Numérique en Santé a sélectionné le projet #LifeCompanion dans le cadre de Structures 3.0. Cela a permis de développer l’outil avec le Centre Mutualiste de Kerpape et le #CoWork‘HIT, en lien avec l’ERHR Bretagne.
La MAS « Les chants d’Eole », la MAS de Rosporden et le SAMSAH APF 22 sont impliqués depuis plusieurs années, avec des professionnels qui se forment régulièrement, diffusent les pratiques et proposent des améliorations basées sur leur expérience du terrain.
Le Pôle Kerlivet 29, la MAS de Mortagne (85), la MAS Résidence Le Chêne (57) se sont également emparés de cet outil et le propose aux personnes suivies. Depuis peu, le projet s’est exporté en Belgique avec l’implication de la MAS « Les Renardeaux » du groupe Vivréo.

Ainsi, depuis la fin de Structures 3.0 en mai 2022, le projet ne cesse d’évoluer et de se diffuser à l’international et c’est une belle réussite, avec plus de 30 utilisateurs en Bretagne ! Un long chemin parcouru et encore de nombreux projets en cours ! Merci à tous ceux qui ont cru en ce projet et à ceux qui continuent de le soutenir.
Pour plus d’information : https://lifecompanionaac.org/huntington