Suite à la Communauté de Pratiques Huntington du 12 octobre 2023, voici les 2 fiches réalisées :
Nous vous remettons les liens vers ce qui a déjà été fait (notamment une vidéo du Dr Youssov qui évoque la temporalité et le déni) :
Fiches des anciennes communauté de pratiques
Webinaire sur le plaisir de manger et les troubles de la déglutition – spécial nutrition
Vidéos sur le soutien de la qualité de vie des personnes avec la vidéo du Dr Youssov et un témoignage d’une aidante
Video-explicative-sur-la-maladie-de-huntington de la filière Brain Team, basé sur les propos du Dr Youssov
Vous trouverez également la plaquette du dispositif Après Parents, qui concerne les parents soucieux de trouver des solutions pour l’accompagnement de leur enfant en situation de handicap s’ils n’étaient plus en capacité de les aider au quotidien :
Merci à tous pour ce moment d’échange et on espère à bientôt pour des rencontres toujours aussi riches et constructives !
