Le 19 mars 2026, une trentaine de participants se sont réunis à Quimper pour une nouvelle communauté de pratique consacrée au syndrome de Prader-Willi.
Dans une grande salle lumineuse propice aux échanges et à l’écoute, environ 35 personnes ont partagé une matinée placée sous le signe de l’humain, du collectif et du vécu. Personnes concernées, familles, professionnels et partenaires ont partagé leurs vécus en toute humilité.
Dès l’accueil, un brise-glace a permis de créer une atmosphère chaleureuse et bienveillante. Très rapidement, les échanges se sont installés naturellement entre les participants, favorisant l’interconnaissance et la création de liens entre les différents parcours et expériences.
Le moment central de cette communauté de pratique a été le témoignage poignant d’une famille concernée par le syndrome de Prader-Willi. La mère, accompagnée de sa fille directement concernée par le syndrome, ainsi que de sa jeune demie sœur, ont partagé avec beaucoup de sincérité leur quotidien, leurs défis, mais aussi leurs forces et leurs espoirs.
Un témoignage vocal du frère est également venu enrichir ce temps fort, apportant un regard complémentaire et profondément émouvant sur la vie familiale. Des photos ont été partagées avec l’assemblée, permettant de mettre des visages, des instants de vie et des émotions derrière les mots.
L’un des moments les plus marquants de la matinée fut sans doute la lecture d’un poème par la jeune demie sœur. Avec beaucoup de sensibilité, elle a su traduire les émotions, les liens fraternels et la réalité du handicap avec des mots justes et touchants. Un instant suspendu, accueilli avec beaucoup d’émotion par les participants et la famille.
À la suite de ce témoignage, des ateliers en petits groupes ont permis de poursuivre les échanges autour du partage de savoirs expérientiels. En mélangeant familles, personnes concernées et professionnels, ces temps de travail collaboratifs ont favorisé une parole libre, des réflexions concrètes et une meilleure compréhension mutuelle des réalités vécues par chacun.
Cette communauté de pratique a une nouvelle fois montré toute l’importance de croiser les regards et de valoriser l’expérience des familles et des personnes concernées. Une matinée dense, constructive et profondément humaine, qui confirme la richesse du travail collectif autour du syndrome de Prader-Willi.
Les ressources de cette COP :
- Les vidéos, en bref :
- Le partage de savoirs expérientiels :
La prochaine COP Prader Willi aura lieu en Mars 2027, dans le 56 !
Publié le 7 mai 2026