La journée régionale du 20 mars 2025 sur le syndrome de Prader Willi a rassemblé plus de 80 personnes à Rennes. Personnes concernées, familles, professionnels, membres de l’association Prader Willi ont partagé leur vécu et leur expérience avec l’envie de travailler ensemble. C’est bien l’objectif d’une communauté de pratique : croiser les regards, mettre en réseau les acteurs, renforcer la connaissance avec des apports théoriques pour mieux connaître les personnes et mieux les accompagner.
La richesse des interventions et les témoignages ont été appréciés.
« Journée qui permet de se sentir moins seul. »
« Journée qui me permet de me projeter dans l’avenir de mon enfant. »
Des idées de génie ont émergé : projet d’hôpitaux de jour multi-professionnels pour enfants et adultes avec pédiatre et psychiatre, rencontres par secteur géographique pour partager des retours d’expérience, carte avec autorisation pour la gestion de l’argent…
A l’issue de la journée, les participants ont pu exprimer leur satisfaction et suggérer des thématiques pour la prochaine COP. Les idées ne manquent pas !
A partager : Les présentations des intervenants :
- L’intervention du Dr SAAD :
- L’intervention de l’association Prader Willi France :
- L’intervention de l’Hôpital Marin d’Hendaye :
A bientôt pour de nouveaux partages…
Publié le 2 mai 2025
