Depuis la création de l’ERHR, nous avons toujours eu à cœur de collaborer étroitement avec de nombreuses associations de patients et de familles. Il nous paraît essentiel de mobiliser non seulement les ressources professionnelles, mais aussi de nous appuyer sur l’expérience et l’expertise des familles et des personnes directement concernées. En effet, ce sont elles qui connaissent le mieux la maladie et la réalité du quotidien.
L’ADN de l’ERHR a toujours été d’orienter les personnes qui nous sollicitent vers les associations de familles, afin qu’elles puissent bénéficier d’un accompagnement adapté et d’informations précieuses.
À l’occasion de ces dix années d’existence, nous souhaitons adresser nos remerciements les plus sincères à trois associations en particulier :
- EPI Bretagne, avec qui nous avons organisé de nombreux événements, dont la récente conférence de 2024 sur la transition ;
- L’association Prader Willi France, qui nous accompagne partout en Bretagne pour mener des actions de sensibilisation dans différentes structures. Nous avons une pensée particulière pour Mme et M. Besnier ;
- L’association Huntington France, qui nous soutient lors de certaines visites à domicile et qui accompagne activement les familles, tout en participant régulièrement à nos COP.
Ces partenariats sont indispensables pour répondre au mieux aux besoins des personnes concernées. Nous tenions à leur exprimer toute notre gratitude pour leur précieuse aide et leur engagement sans faille.
Publié le 18 août 2025
