Depuis dix ans, la communauté de pratique dédiée au syndrome de Prader-Willi poursuit des objectifs simples mais essentiels : rassembler, soutenir et faire progresser l’accompagnement des personnes concernées.
Un engagement constant, aux côtés des familles et des associations
Dès sa création, l’initiative a été portée et animée en étroite collaboration avec l’association Prader Willi France. Ensemble, nous avons mené de nombreuses actions, comme par exemple la participation à un tour à vélo solidaire dont les bénéfices ont été reversés pour soutenir des initiatives au profit des personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi.
Cet engagement a également été reconnu à l’échelle régionale : l’équipe relais via l’association PWF a reçu un prix du Lion’s Club, une reconnaissance de l’énergie déployée pour améliorer le quotidien des personnes et des familles. Grâce aux fonds obtenus, une journée festive sera organisée en 2026 en partenariat avec l’Association Prader Willi. L’objectif est de rassembler dans la convivialité les personnes concernées, les familles et les aidants.
Deux modalités historiques d’accompagnement
Au fil des années, la communauté de pratique a proposé deux grandes modalités d’échanges et de soutien :
– Les groupes de paroles
– Le groupe de parole pour les parents, qui a constitué un espace d’expression et d’entraide pendant plusieurs années. Ces rencontres n’existent plus aujourd’hui, faute de demandes.
– Le groupes pour les jeunes concernés, toujours actif, offrant un lieu sécurisé où partager expériences et questionnements entre pairs.
– Les regroupements thématiques, moments clés pour explorer des problématiques ciblées, mutualiser des pratiques et faire émerger des solutions communes.
Mettre en lien, fédérer, produire des ressources utiles à tous pour mieux accompagner les situations complexes, tel est le rôle de l’équipe relais, qui s’efforce depuis dix ans, de faire vivre cette dynamique.
Envie de nous rejoindre ?
Professionnels, parents, aidants ou personnes concernées, vous êtes intéressés par la dynamique collective autour du syndrome de Prader-Willi : rejoignez la communauté de pratique Prader-Willi !
