La création de la COmmunauté de Pratiques « Épilepsies Sévères » : un projet né de l’écoute et de l’engagement
En novembre 2019, une nouvelle dynamique a vu le jour au sein de l’Equipe Relais Handicaps Rares Bretagne, impulsée par le Centre National de Ressources Handicaps Rares FAHRES, et en lien avec l’Equipe Relais Handicaps Rares Pays de la Loire, à travers la création de la communauté de pratiques « Épilepsies Sévères ».
Ce projet innovant a émergé à la suite des résultats de l’étude REPERHES (lien vers l’étude), qui a mis en évidence des besoins spécifiques au sein des professionnels accompagnant les personnes vivant avec une épilepsies sévères. Ces besoins étaient clairs :
• Un besoin de soutien dans l’exercice de leurs missions, souvent confrontées à des situations complexes et à une charge émotionnelle importante.
• Un besoin de mutualisation des savoir-faire, pour tirer parti des bonnes pratiques et des expériences vécues.
• Un besoin de formation continue pour se maintenir à jour et disposer des ressources nécessaires pour un accompagnement de qualité.
• Un besoin de partage d’expertise et d’action concrète, afin de faire face aux défis quotidiens et d’améliorer les pratiques professionnelles.
Face à ces constats, la communauté de pratiques « Épilepsies Sévères » a été imaginée pour répondre à ces enjeux, en offrant une plateforme collaborative où les professionnels, les personnes concernées et les aidants peuvent se retrouver, échanger, et progresser ensemble.
Les deux objectifs principaux définis :
- Organiser des rencontres régulières, pour encourager l’échange de pratiques, de conseils et de retours d’expérience entre les différents acteurs.
- Mettre en place une plateforme numérique, permettant à tous les membres d’accéder facilement à des ressources pédagogiques, des outils pratiques et des connaissances partagées.
Au fil des années, cette initiative a permis de renforcer les liens entre les acteurs, de stimuler l’innovation dans les pratiques et de mettre à disposition une véritable boîte à outils collaborative pour répondre aux besoins spécifiques des personnes vivant avec une épilepsie sévère.
Ce projet, porté par la conviction que l’intelligence collective et la solidarité professionnelle sont des leviers essentiels à un accompagnement de qualité, continue aujourd’hui de structurer et de dynamiser la communauté, pour un impact concret et positif sur le terrain.
