Communauté de Pratiques Huntington : retour aux origines
Un espace d’échanges et de soutien
La Communauté de Pratique (COP) Huntington a vu le jour en 2018 de manière informelle. La maladie de Huntington soulève de nombreuses questions, aussi bien pour les aidants que pour les professionnels. Le désir des professionnels et le besoin souligné par l’association Huntington France, partenaire actif dans la vie de l’ERHR Bretagne depuis le début de son existence, nous ont amené à nous réunir afin d’échanger autour des besoins identifiés sur notre territoire.
Il nous est vite apparu nécessaire d’imaginer un modèle capable de rassembler tous les acteurs concernés par cette pathologie. C’est ainsi qu’est née l’idée de créer une communauté de pratique réunissant soignants, aidants, professionnels du médico-social et familles, afin de partager connaissances, expériences et solutions. En vu de les transmettre au plus grand nombre, via internet et le journal de l’association, des fiches ressources ont vu le jour (voir les ressources ci-dessous).
En 2019, ces échanges, qui étaient appelés « groupe experts », ont été formalisé et ont pris le nom de Communauté de Pratiques.
La COP Huntington était née :
Les grands principes et objectifs
Cette communauté avait pour base 3 grands principes :
- Le domaine d’intérêt commun : Mieux accompagner les personnes atteintes de la maladie de Huntington
- La communauté : engagement réciproque des membres => un désir et un besoin de partager des problématiques, des expériences, des modèles, des outils et les meilleures pratiques.
- La pratique : répertoire partagé entre les membres => Quelles connaissances pouvons-nous partager ? Quelles connaissances manquent ? Quelles connaissances mériteraient d’être formalisées?
L’idée était que isolé, je rencontre des difficultés que je n’arrive pas à résoudre seul. Je fais appel aux membres de la communauté pour confronter mon problème à leurs savoirs expérientiels.
Les objectifs de la COP :
- Rompre l’isolement : La maladie de Huntington est une maladie rare qui génère une situation de handicap rare aux manifestations toujours singulières. De ce fait, les personnes qui accompagnent la personne malade se sentent isolées.
- Développer un sentiment de confiance : La confiance joue un rôle essentiel dans la qualité du travail collaboratif. Un niveau de confiance élevé se traduit par un recours plus facile aux pairs (en situation d’urgence nécessitant une décision rapide ou en cas d’incertitude).
- Formaliser la connaissance : Une CoP facilite les échanges entre ses membres ce qui permet d’aider à la formalisation de la connaissance.
- Capitaliser et partager la connaissance : une fois formalisée la connaissance peut être capitalisée pour être partagée. La CoP crée une nouvelle dimension, davantage collective, où chacun peut apporter sa contribution à l’évolution des pratiques. (fiches pratiques)
- Mobiliser toutes les compétences : Une CoP facilite la participation des acteurs éloignés géographiquement et leur permet de partager savoir et savoir-faire.
- Faciliter les transferts d’innovations ascendantes : En permettant à chacun d’exprimer en confiance leurs idées, de les confronter les unes aux autres, la CoP favorise les améliorations des pratiques mais aussi l’émergence d’innovations plus radicales (projet Stéphanie).
Des rencontres régulières au service du collectif
A ce jour, le logo a disparu mais l’esprit de la communauté de pratiques reste inchangé : une ouverture à tous (professionnels, aidants, personnes concernées), une rencontre régulière (1 fois par an en automne) et le désir d’aborder des thèmes différents à chaque fois.
La COP Huntington s’est également agrandie et organise chaque année différents temps forts, dontun événement annuel dans un département de Bretagne. L’objectif est de permettre à chaque personne intéressée d’y participer au moins une fois à proximité de chez elle.
Le programme de chaque rencontre est élaboré en amont, à partir des besoins et demandes exprimées au fil de l’année. Elle donne lieu à des échanges riches et variés.
Au fil des éditions depuis 2018, nous avons abordé des thématiques variées : troubles associés, la déglutition, risques suicidaires… Ces sujets sont présentés par des professionnels ou spécialistes, offrant à la fois un éclairage précis et des pistes concrètes. Les échanges sont au cœur de ces rencontres : nous animons régulièrement l’analyse de situations complexes afin de rechercher collectivement des solutions pouvant soutenir les familles et les équipes. C’est cette force du collectif et cette intelligence partagée qui font la richesse de la COP.
Un engagement soutenu et des formats variés
Les rencontres bénéficient du soutien constant de l’Association Huntington France et de ses référents départementaux, particulièrement investis dans la cause et présents pour renforcer nos compétences.
Au fil du temps, la COP a aussi exploré d’autres formats :
- Journées de conférences : neurologues, orthophonistes, aidants et structures d’accompagnement présentent leur expertise et leurs expériences.
- Vidéos thématiques : comme « Le plaisir de manger » , consacrée à la nutrition, ou une présentation des structures qui accompagnent les personnes concernées.
- Projets innovants : par exemple, la tablette Stéphanie , un outil d’aide à la communication développé avec des partenaires tels que Kerpape, l’Association Huntington France, la MAS de Rosporden, la MAS Coallia à Léhon et le SAMSAH 22. Cet outil permet de faciliter l’échange pour les personnes ayant des difficultés de communication par voie orale.
Poursuivre la dynamique
Animée depuis plusieurs années, la COP Huntington reste un espace vivant, souple et évolutif. Notre ambition : poursuivre cette dynamique d’échange et de réciprocité, pour que chacun puisse y trouver des ressources, du soutien, et rompre l’isolement.
La COP, c’est à la fois un trait d’union et une boussole, pour partager la réalité du quotidien et rechercher des pistes d’accompagnement au plus près des personnes concernées.
Retrouvez les principales productions de la COP et la date de la prohaine COP ici : https://bretagne.erhr.fr/cop-maladie-de-huntington
