A l’occasion des 10 ans de l’Equipe Relais Handicaps Rares Bretagne, nous mettons en lumière les différents événements marquant de son histoire. Aujourd’hui, retour sur la création du réseau des ESMS référents, une étape clé pour l’accompagnement du handicap rare dans notre région.
La création des ESMS référents : un réseau d’expertise au service du handicap rare
En 2017, dans le cadre du déploiement du schéma national Handicap Rare 2014-2018, l’Agence Régionale de Santé (ARS) Bretagne a initié la création d’une offre d’appui spécialisée, portée et soutenue par l’Equipe Relais Handicap Rare (ERHR). L’objectif était de structurer, à l’échelle régionale, un réseau d’établissements et services médico-sociaux (ESMS) de référence, reconnus pour leur expertise et leur expérience dans le champ du handicap rare.
Suite à un appel à candidatures, 16 ESMS ont été désignés comme établissements référents. Chacun d’eux a constitué une équipe dédiée, capable de répondre aux sollicitations de l’ERHR, que ce soit pour des missions d’appui ou des interventions directes. Une convention de collaboration a été signée entre chaque ESMS référent et l’ERHR, et un rapport d’activité annuel est transmis à l’ERHR et à l’ARS afin d’assurer un suivi rigoureux des actions menées.
Des missions clairement définies
Depuis huit ans, la fonction ressource de ce réseau s’est affirmée autour de deux axes principaux :
- La mission d’appui: Les ESMS référents proposent des actions de sensibilisation, des conseils techniques et du tutorat auprès d’autres structures accueillant des personnes concernées par un handicap rare. Ils partagent ainsi leur savoir-faire sur des syndromes spécifiques et accompagnent les professionnels dans la montée en compétences.
- L’intervention directe : Les équipes peuvent également intervenir auprès des personnes concernées, à domicile ou au sein des établissements. Par exemple, un ergothérapeute peut se rendre chez une personne atteinte de la maladie de Huntington pour évaluer ses besoins et proposer des aménagements adaptés.
Un réseau reconnu et en expansion
Aujourd’hui, cette fonction ressource est solidement ancrée dans le paysage breton et rayonne au-delà de la région. Elle constitue un véritable soutien pour les situations complexes ou en risque de rupture. Grâce à une organisation efficace, le réseau s’est élargi avec l’arrivée de six nouveaux ESMS référents en 2024, permettant ainsi de densifier l’offre d’appui et de couvrir l’ensemble du territoire, aussi bien pour les enfants que pour les adultes.
Une dynamique collective au service de l’innovation
Depuis huit ans, ce réseau fait partie intégrante de l’identité de l’ERHR. Son pilotage favorise le partage de pratiques, l’organisation de rencontres, de conférences et de temps de sensibilisation, enrichissant ainsi l’ensemble des professionnels impliqués. Le handicap rare étant un domaine très spécifique, la force du collectif permet d’apporter des réponses innovantes et adaptées aux besoins des personnes en recherche de solutions.
En route pour un nouveau chapitre dans la vie du réseau des ESMS référents, au service des personnes concernées par un handicap rare et de leurs accompagnants !
Pour télécharger le flyer :
Publié le 28 juillet 2025
