Le Handicap Rare

Qu’est-ce que c’est ?

Un accompagnement complexe tout au long du parcours de vie

Au-delà des éléments de définition, c’est l’ampleur des conséquences sur les actes de la vie quotidienne et la participation à la vie sociale qui préoccupe les personnes en situation de handicap rare et leur entourage et questionne les professionnels sur les enjeux de l’accompagnement médico-social à déployer.

Aussi, si les situations sont toutes uniques dans leur expression, les modalités de prise en charge imposent une coordination systématique d’interventions très spécialisées et individualisées, tant pour les moyens humains que techniques, en réponse aux besoins spécifiques de chaque personne tout au long de son parcours de vie.

Une politique de santé dédiée

Face à la complexité des enjeux de ces accompagnements très spécifiques, les politiques publiques de santé ont décidé de mettre en œuvre :

• Un cadre unique pour développer les compétences et ressources au service des personnes en situation de handicap rare :
  le Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale 2021-2025 (version simplifiée),
• Une organisation et des moyens dédiés sur l’ensemble du territoire pour contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes concernées :
  le Dispositif intégré pour les handicaps rares