L’association Prader-Willi France propose un nouveau support de formation, gratuit, structuré en 5 vidéos de 15 minutes chacune. Elles permettent d’acquérir un socle de connaissances et de repères sur le syndrome de Prader-Willi et d’apporter quelques pistes pour mieux en comprendre la complexité et aider à accompagner au quotidien les personnes avec un syndrome de…

Associations et établissements publics se réunissent pour organiser un colloque intitulé : « Déficience visuelle et le numérique » Ce colloque,  gratuit, à destination des personnes aveugles ou malvoyantes, se tiendra : le jeudi 17 Octobre 2019 à l’Espace Bouvet Saint Malo Au programme : Deux tables rondes animées par des professionnels de la cécité et de…

Une journée dédiée aux maladies rares sera organisée le 22 novembre prochain à Rennes par l’ARS, en lien avec ses partenaires. Cette journée à destination des professionnels de santé médicaux et paramédicaux ainsi que les patients a comme objectifs de : sensibiliser ces acteurs (non spécialistes des maladies rares), répondant ainsi aux souhaits des patients que…

Un événement à destination des médecins, paramédicaux, personnels éducatifs et enseignants organisé par TOUL AR C’HOAT Epilepsies   Lien d’inscription Intervenants: Pr. Stéphane AUVIN, neuropédiatre – Hôpital Robert DEBRE – PARIS Pr. Rima NABBOUT, neuropédiatre – Hôpital NECKER-Enfants Malades – APHP – PARIS Dr. Lisa OUSS, pédopsychiatre – Hôpital NECKER-Enfants Malades – APHP – PARIS…

Le centre national de ressources handicaps rares FAHRES pour la Communauté de pratique Epilepsies et Handicap a le plaisir de vous convier à son webinar : « Droit et épilepsie : administration de valium et buccolam par des professionnels non soignants ? » Jeudi 7 février 2019 à 12 h 00 Le webinar en quelques mots … Au travers…

L’Equipe Relais Handicaps Rares Bretagne a  le plaisir de vous annoncer la reprise des rencontres du groupe d’expression de parents, animées par Monsieur Louis Bocquenet, psychologue. Le groupe des mères se réunira, de 9h30 à 12h30, les : Samedi 20 Octobre 2018 Samedi 24 Novembre 2018 Le groupe des pères se réunira, de 9h30 à 12h30,…

L’Association Huntington France, Délégation Loire-Bretagne, organise deux rencontres familiales : le Samedi 29 Septembre 2018 à Dinard (35) le Dimanche 7 Octobre 2018 à Argol (29) Ces rencontres sont ouvertes à toutes les personnes qui veulent apporter leur soutien au combat contre cette maladie. Pour plus d’informations, cliquer sur l’invitation suivante : 

Le 5 avril 2018, le Centre National de Ressources Handicaps Rares Robert Laplane organisait une journée d’étude intitulée : Les situations de handicap rare à composante troubles du langage Mieux les comprendre pour mieux les accompagner Vous trouverez, ci-dessous, les liens vous permettant d’accéder à deux vidéos extraites de cette journée : Les personnes en…

La filière FAVA-Multi a le plaisir de vous annoncer le retour des Rencontres Régionales Maladies Rares Médico-Sociale ! La 6ème édition se tiendra en Région Bretagne, à Rennes  Le vendredi 30 novembre 2018 *** Les échanges de la matinée se feront autour de deux cas pratiques : le parcours de vie et la prise en charge médico-sociale de…

Le vendredi 13 Mai 2016 l’Equipe Relais Handicaps Rares Bretagne  organisait une journée de formation sur la maladie de Huntington à la Maison d’Accueil Spécialisée de Ty Aven de Rosporden. Le compte-rendu de cette journée, ainsi que les supports de présentation des différents intervenants sont mis à votre disposition ci-desssous : Compte-rendu de la journée…