Pédaler pour aider les personnes atteintes du syndrôme de Prader Willi

L’Equipe Relais Handicaps Rares Bretagne s’est mise en action durant ce mois d Août. Elle a participé à une étape du tour de France à Vélo solidaire de Laurence Callais afin de récolter des fonds pour faciliter l’accès à la pratique du sport des personnes atteintes du syndrome de Prader Willi. Retour en vidéo de ce…

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Le programme AIDAN: 2ème session en septembre !

La filière de santé maladies rares Brain-Team organise son 2ème programme ‘AIDAN’, avec 7 modules en visio-conférence ouverts à tous les aidants prenant en charge des malades souffrant de maladies rares neurologiques, à partir du 20 septembre 2022.

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Colloque ‘La communication augmentée’ du 7 juin 2022

L’ERHR Bretagne a participé au Colloque sur les maladies neurodégénératives du mardi 7 juin à Lyon, organisé par le réseau AMAND, en collaboration avec le SAMSAH APF 22, sur le thème de la communication augmentée afin de présenter le projet StépHanie. La retransmission sera diffusée dès qu’elle sera disponible… Au plaisir de vous retrouver pour…

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COmmunauté de Prader Willi, retour d’expérience

Les COmmunautés de Pratiques reprennent du service !Jeudi 1er juin s’est tenue la COP Prader Willi en présentiel à Rennes. 17 personnes ont pu apprécier l’intervention de Mme Duduit, psychologue au 4 Vaulx Les mouettes, qui présentait un groupe de parole existant depuis 2 ans. Nous avons par la suite eu la chance d’avoir une…

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Grande avancée pour les personnes sourdes et aveugles!

L’assemblée plénière du 1er avril 2022 du CNCPH (Conseil national consultatif des Personnes handicapées) vient de voter le projet de décret prévoyant la création d’un forfait surdicécité.  Ce décret est une véritable avancée qui améliorera concrètement le quotidien de milliers de personnes sourdaveugles en France. Jusqu’ici les personnes sourdaveugles devaient « choisir » si elles étaient aveugles…

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Rediffusion de la semaine de l’épilepsie

#epilepsie #cops Suite à la semaine de l’épilepsie de décembre 2021, organisée par PRIOR dans le cadre des COmmunauté de Pratiques Epilepsies et Handicaps Pays de Loire/Bretagne, voici les replay disponibles: Epilepsie et Innovation Une autre approche de l’épilepsie avec l’alimentation Téléconsultation au CHU d’Angers Présentation du guide MDPH EPI Bretagne Interview croisée autour de…

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Semaine de l’épilepsie du 29 nov au 4 dec 2021

La Communauté de Pratiques Epilepsies et Handicap organise une semaine thématique autour de l’épilepsie, du 29 novembre au 4 décembre. Durant toute la semaine, des événements aux formats divers seront proposés : conférences en ligne, théâtre-débat, soirées témoignages … Les formats proposés sont courts et interactifs, 100% en ligne et gratuit. Inscription obligatoire : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdxKOsvMSTDvJKg3Tpu1-AUdhxpJ7fChRABNfPCFll3p5wGFQ/viewform

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