La COmmunauté de Pratiques 22q11
La Communauté de Pratiques 22q11 : Un espace d’échange et de soutien
Née en décembre 2022, la Communauté de Pratiques (COP) 22q11 répond à un besoin exprimé par les familles et les professionnels : celui d’échanger sur les situations complexes liées à la délétion 22q11. Cette initiative vise à améliorer la prise en charge et le soutien des personnes atteintes de ce syndrome rare.
La COP 22q11 est le fruit d’une collaboration entre :
- L’Équipe Relais Handicaps Rares Bretagne
- Le Centre de Référence Maladies Rares Anomalies du Développement de l’inter-région Ouest du CHU de Rennes
- La Fédération Hospitalo-Universitaire GenOMedS
- L’association Génération 22
Une communauté ouverte et inclusive
Notre communauté accueille tous ceux concernés par la délétion 22q11 :
- Professionnels du secteur sanitaire et médico-social
- Aidants et familles
- Patients
- Associations de patients
Ensemble, nous partageons nos expériences, nos connaissances et nos ressources pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par ce syndrome.
Rendez-vous le 7 octobre 2025 à Rennes. Thème : la scolarité