Le dispositif des Équipes Relais Handicaps Rares

Le dispositif des Equipes Relais Handicaps Rares est un élément du plan national Handicaps Rares 2014/2018 qui fait suite au premier plan 2009/2013 : ce plan national financé par la CNSA sous l’autorité des ARS de chaque région, promeut l’idée d’un dispositif de coordination au plan régional des ressources disponibles dans l’évaluation et l’accompagnement des personnes atteintes de handicaps rares dont certaines le sont étant atteintes d’une maladie rare.

Combinaison de trois types de rareté

 

 

Le handicap rare :

la combinaison de trois types de rareté

 

 

 

 

 

Le handicap rare est défini au Code l’Action Sociale et des Familles (CASF) par le fait d’être en situation :

  • de déficience auditive grave et visuelle grave
  • de déficience visuelle grave avec des déficiences associées graves
  • de déficience auditive grave avec des déficiences associées graves
  • de dysphasie sévère avec des déficiences associées graves
  • d’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave ou évolutive telle que : une affection mitochondriale, une affection du métabolisme, une affection évolutive du système nerveux, une épilepsie sévère

Les objectifs du dispositif :

Repérer et rendre lisible les populations et les ressources

  • Repérer les populations considérées vivant à leur domicile et vivant en institution
  • Repérer les équipes ressources ou en capacité de fournir une ressource (accueil temporaire ou résidentiel, accompagnement, formation…)
  • Repérer les associations en capacité d’apporter de l’aide et du soutien

Faire émerger des éléments de solutions

  • Proposer aux personnes atteintes de handicap rares et leurs proches une facilitation dans la construction de leur parcours de soins et d’accompagnement, notamment par un suivi du parcours.
  • Proposer aux MDPH, services de type SAD, SIAD, IME, MAS et autres, des ressources complémentaires d’évaluation, d’accompagnement spécialisé, d’orientation pertinente
  • Proposer une coordination des ressources en aval des difficultés afin de mieux anticiper les difficultés de parcours et faciliter les transitions
  • Assurer un suivi des parcours
  • Structurer des équipes « expertes » sur des déficiences particulières afin de repérer des pratiques d’accompagnement recommandées, de diffuser des connaissances et de renforcer les compétences des professionnels et aidant familiaux bénévoles. Les équipes « expertes » (parce que justement elles se pensent souvent en échec dans leur accompagnement) sont composées de professionnels d’institutions et associations de toute la Bretagne.

La coordination du dispositif recherche les éléments de ressources pertinents sur chaque territoire qui peuvent être mobilisés et seront les véritables équipes relais. Ces éléments nécessitent de mettre en réseau pour chaque forme de handicap des ressources médicales, sociales, médico-sociales et associatives.

Le dispositif n’a pas de barrière d’âge. Pour l’instant il s’adresse prioritairement aux personnes ayant eu une reconnaissance de handicap.

 

L’organisation de l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Bretagne

 Un gestionnaire : l’Association Gabriel Deshayes d’Auray dans le Morbihan. Logo de l'Association Gabriel Deshayes

L’ERHR Bretagne est administrée par l’Association Gabriel Deshayes d’Auray sous le contrôle de l’ARS Bretagne.

Le choix du gestionnaire a été retenu pour sa compétence auprès de quatre publics mentionnés au titre du handicap rare.

Un comité restreint constitué d’associations partenaires assiste l’association gestionnaire dans les orientations techniques de l’équipe.

Le choix d’une équipe restreinte en Bretagne

Le choix d’une équipe volontairement restreinte a été fait en Bretagne afin de positionner l’activité vers l’établissement de réseaux en s’appuyant sur les organismes existants.

Le projet stratégique s’appuie sur les compétences de mutualisation et de coopération développées en Bretagne dans son histoire économique et culturelle.

La marche opérationnelle est assurée :

  • Par un responsable régional d’Equipe Relais dénommé Pilote au plan national
  • Par une assistante secrétaire et déléguée aux montages de journées de formation

Qui peut saisir l’Equipe Relais Handicaps Rares ?

  • Tout usager qui pense se trouver en situation de handicap rare et en risque de rupture de parcours
  • Toute institution, du champ sanitaire, social ou médico-social, service ou établissement ayant un souci présent ou à venir avec une personne repérée dans le champ du handicap rare
  • Toute association ou organisme de représentation des usagers

Comment se passe le contact ?

Le plus facilement possible, par téléphone

  • Si le besoin est un conseil, une information, une sensibilisation, sans intervention auprès d’un usager : le pilote se déplace sur le lieu du demandeur et étudie avec lui le besoin
  • Si le besoin est directement lié à une personne :
    • Le pilote rencontre toujours la personne ou son représentant légal au domicile dans un délai de 4 semaines maximum
    • Le pilote prend contact avec la MDPH et l’ensemble des partenaires intéressés si l’usager lui en a donné l’autorisation

Les interventions sont-elles payantes ?

  • Non, l’activité est financée par des fonds de l’assurance maladie et la CNSA au titre du Schéma National Handicap Rare