L’Équipe « Experte » Huntington
Objectifs:
- Mise en réseau de professionnels et représentants associatifs
- Partage d’expériences
- Diffusion des connaissances
- Installation de liens avec Centres Ressources / référence
Composition de l’équipe :
- 2 représentants bénévoles de Huntington France
- 1 représentant d’un SAMSAH
- 1 représentant d’accueil temporaire FAM
- 2 représentants de MAS
- 1 représentante de MAS et de service à domicile
- Le pilote et l’assistante ER
L’équipe se réunit deux fois par an.
Actions réalisées :
- Des journées de sensibilisation/formations à destination des aidants professionnels et des aidants familiaux
- A Léhon le 27 novembre 2016 : 30 participants
- A Rosporden le 13 mai 2016 : 94 participants (lien vers le compte-rendu de la journée)
- Des actions de « tutorat » : mise en lien entre établissements
- Relations établies avec la filière de santé Brain-Team (participation à la journée de formation de Rosporden)
Actions à venir :
- Une troisième journée de sensibilisation/formation sur l’Ile et Vilaine
- Sur l’année en lien avec Brain-Team, l’organisation d’une journée de présentation sur le fonctionnement de la filière et des Centres de Références/Centres de Compétences, à destination des professionnels
- Un travail d’écriture sur la formalisation des pratiques
- Un travail sur l’état des lieux : repérage des personnes concernées et des ressources disponibles
- Réflexion sur la mise en place de groupes de parole d’aidants
- Recommandations de pratiques pertinentes
Liens utiles :
- Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur la maladie de Huntington
- « Dépêche toi… et attends ! « Manuel pour les aidants de Jimmy Pollard
- Site DingDingDong : Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington