L’équipe « experte » Prader-Willi

Objectifs:Photo de la réunion équipe "experte" Prader-Willi en mars 2016

  • Mise en réseau de professionnels et représentants associatifs
  • Partage d’expériences
  • Diffusion des connaissances
  • Installation de liens avec Centres Ressources / référence

Composition de l’équipe :

  • ERHR (pilote, correspondante, assistante)
  • Bénévoles de l’association Prader-Willi France
  • Représentants de FAM/FDV/ESAT/MAS/SAVS, IME, SESSAD
  • Représentant du secteur sanitaire
  • Enseignante-chercheur de l’université de Rennes 1

L’équipe se réunit deux fois par an.

Actions réalisées :

  • Une demi-journée de sensibilisation/information à destination de professionnels
  • Relations établies avec le centre de référence de Toulouse
  • Relations établies avec la filière de santé DéfiScience

Fiche « pratiques pertinentes » : Vers un logement autonome

Ce document a été élaboré dans le cadre de l’équipe « experte » Prader-Willi, à partir de l’expérience d’un SAVS accompagnant deux travailleurs d’ESAT hébergés en logement autonome. Documents complémentaires à cette fiche : Contrat d’accompagnement, ce que je peux manger, consignes pour congés, menus courses semaine, menus courses week-end, planning hebdomadaire.

Actions à venir :

  • Journée Prader-Willi à Nantes le 14 novembre 2017, organisée par les Equipes Relais Handicaps Rares de l’interrégion ouest, l’Association Prader-Willi France, avec l’intervention de Maité Tauber du Centre de Référence Prader-Willi.
  • Recommandations de pratiques pertinentes

Sites ressources :

Liens utiles :